德国开元华人社区 开元周游

标题: 想帮助陈萍的注意了,现在只要唾液沾棉棒寄回就可以了. [打印本页]
作者: 蓝水晶    时间: 3.2.2008 10:14
标题: 想帮助陈萍的注意了,现在只要唾液沾棉棒寄回就可以了.
你帮我留意一下,寄到以后我就去拿,然后寄回,希望可以帮到那个女孩子.

[ 本帖最后由 蓝水晶 于 3.2.2008 12:55 编辑 ]
作者: 蓝水晶    时间: 3.2.2008 10:16
一下内容是转贴的:

陈萍，面对十万分之一的可能，希望并不会因为渺茫而失去


  我是一个普通的学生，看到了陈萍的事情，同时，也为她的同学能够这样为她争取这最后的机会而感动。春节是我们中国人碰头的一个重要场合，我打算借着这个场合，和周围的同学。不认识的朋友谈这些事情，希望能够鼓动起他们来，以下是一些不成熟的想法，还在完善中，希望给有同样想法的同学一个参考，我们共同完善这件事情。
因为我们是2月5号搞活动，所以，里面的内容就以我们的为主了

我想，我会把这个事情，先好好考虑一下，当作一个营销项目那样去做，想想，大家最想知道的是什么，大家愿意付出的是什么，我们可以做的是什么。
现在先想到的是，
首先，我请那些申请到棉棒的同学，先不要着急用掉那个棉棒（我的已经用掉了）。也先不要给周围的朋友，因为如果他们愿意，我们还可以继续申请。请先交给我，我好带到春节晚会上去，我们先照顾那些愿意为这个女孩奉献的，但是不方便申请的人。
2，我向大家征集志愿者，形式可以是到时候在晚会上面帮助我一起挨桌宣传的，也可以是以各种方式提出建议的。包括，如何准备2月5号和大家交流内容的。
3，宣传的内容，包括两件事情，1），骨髓配对，这是最重要，也是最难的。2）为陈萍的母亲捐款，今天我看到了华商报，里面有一则消息，这个母亲没有钱，也不通语言，每天以眼泪，守着自己病床上的女儿。如果，她是我的母亲，我会如何想？
4，愿意参与的志愿者，请好好去看看这个博客，http://lovewithdream.spaces.live.com/default.aspx
对骨髓捐献做一个了解。另外，请帮我一起好好想想，该和宣传对象说些什么。争取用最短的时间，达到最好的效果。这就是营销的要求。

十万分之一，希望并不会因为渺茫而失去，当我动起来的时候，那么就是9万9千分之一的希望，当更多人动起来的时候，那么希望就会变得更多、更大。
我知道，我不是一个人在争取这个希望，我也希望有更多的同学加入进来。在黑夜中，当我们举起手中的蜡烛，烛光虽然微小，但是，它能刺破黑暗。同样，把棉棒放入嘴中，短短的30秒，虽然陈萍看不到，虽然，最后未必能帮助她什么，但是，这点燃了她生命中的该属于她的那只蜡烛，也点燃了属于你我生命中的那只蜡烛。当更多的人，把蜡烛点燃，也许就会冲破她生命中的黑暗。
人生命的光辉，并不在于从生活中索取到更多的，就变得更辉煌，那些辉煌终究会和生命的终结一起消失。在生命即将消失的时候，我们会不会有这样一个疑问，生命是否也有考试，就象我们不准备学业上的功课，我们不会通过考试一样，当我们漠视一个生命的时候，我们会不会失去什么。
作者: 蓝水晶    时间: 3.2.2008 10:19
bielefeld  不过希望更多的地方都有我大致想了一下，如何和一个陌生人谈陈萍以及询问他，是否可以提供帮助的可能。
大概分四个部分
1，大致介绍陈萍的事情，包括化疗失败，重点谈，这是最后一次机会，因为国内的骨髓库都找过了，现在，我们是在做最后一次的努力，
我们希望奇迹会从在德国的两万个留学生当中出现，虽然这是很渺茫的一件事情。
2，我们有两个请求，希望你可以考虑。
a，关于陈萍母亲的，她们家境不富裕，而且她不懂德语，,目前她和她母亲的生活费用都捉襟见肘,她母亲甚至因无法缴纳在德期间的保证金而没能获得通常情况下三个月的探亲签证。
你是否愿意，为这个家庭奉献一点物质上的帮助。（请准备好捐款的纸片，上面有简短的情况介绍，和捐款帐号，到时候可以给谈话对象带走）
b，我们还有最重要的一个请求，就是，您是不是愿意，为陈萍尝试，骨髓配对，因为对于她而言，这是生命中最后一次机会了。我参与了dkms的骨髓配对实验

（简单如何做实验的情况介绍，），在德国各地，有很多同学都参与了这个活动，我们希望在我们当中，能够为她找到合适的骨髓捐献者。
就我个人而言，我也很害怕，捐骨髓，但是，一想到这样一个家庭，这样一个母亲，我愿意克服这样的恐惧。
3，如果对象愿意，我们需要简单介绍骨髓实验的过程，配对万一成功，下一步就是捐骨髓，骨髓可以通过献血或者抽骨髓两种方法。这个也要介绍清楚。
这样让大家做的明明白白，不要到时候退缩。（同时准备的棉棒上面，也可以附上纽伦堡爱心小组，特别制作的网页，介绍骨髓情况的，或者留下电邮）

4，告诉受访者，我们做这个，知道事情的成功性非常渺茫，但是，我们想，如果有一天，这样的事情落到我头上，我会如何想，有这一天，落到我父母头上，我会如何想？所以，我们是把陈萍当自己的姐姐或者爱人去爱，把陈萍的母亲当作自己的母亲去看，
这就是支持我们做下去的理由。（当然，这是我的感觉，各位写点自己的真实想法更好）
大体把框架写了一下，太累了，明天一早还上班，希望对大家有启发
作者: 蓝水晶    时间: 3.2.2008 10:21
https://www.dkms.de/index.php?id=456&no_cache=1
我在这里申请注册的,希望有越来越多的人帮助他.bf也愿意帮她我就更没有什么理由犹豫了.
作者: 唐糖和密蜜    时间: 3.2.2008 11:41
你们是在慕尼黑的吧？
弗莱堡的应该到哪去叫样本呢？
直接到医院去，他们都知道陈萍的事吗？
作者: 蓝水晶    时间: 3.2.2008 11:44
我们在saarbruecken.我给你找找去啊.
作者: 蓝水晶    时间: 3.2.2008 11:45
介绍几种德国骨髓库（DKMS）提供的免费的造血干细胞的检测方法。如果收到的汇款单，可自由决定是否捐款。
方法一；
1．在德国骨髓库的网页上进行注册成为干细胞捐献者。注册网址：
https://www.dkms.de/index.php?id=456&no_cache=1
2．注册成功后会收到德国骨髓库邮寄来的信件及收集唾液样本的工具。
3．将收集的唾液样本寄回德国骨髓库。
方法二：
在各大城市的德国骨髓库的网点抽血。各大城市网点查询网址：
http://www.dkms.de/spender/regis ... chtungen/index.html
方法三：
在德国骨髓库的网页中查询附近可以提取血样的医生，通知德国骨髓库将取样器材邮寄到医生处，然后约好时间去抽血。这种方法比上述两种要繁琐一些。
澄清几点常见问题：
做造血干细胞检测不需要提供身份证件，不必支付任何费用，对血型没有要求，验血前无需空腹。
德国骨髓库联系方式
如有问题可拨打德国骨髓库的电话或通过电邮询问。电话及电邮所在链接：
http://www.dkms.de/footer/kontakt/index.html
作者: 蓝水晶    时间: 3.2.2008 11:45
Vielen Dank für Ihre Hilfsbereitschaft!
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Telefax:         传真号码 E-Mail:1  伊妹儿地址
Stichwort:         关键字,提示语 Anzahl der Einverständniserklärungen: 需要唾液样品收集袋数量  1-5
Wie wurden sie auf uns aufmerksam?
通过什么样的方式了解到此信息
作者: 唐糖和密蜜    时间: 3.2.2008 11:50
谢谢，这么快找到这么详细的资料。
作者: 蓝水晶    时间: 3.2.2008 11:50
http://www.dolc.de/forum/viewthr ... p;extra=&page=1
作者: 蓝水晶    时间: 3.2.2008 11:51
http://www.dkms.de/index.php?id=316&no_cache=1
你可以找到你附近的医生.
作者: 蓝水晶    时间: 3.2.2008 11:58
德国骨髓库（DKMS）常见问题解答
纽伦堡学生学者联合会爱心救助小组
本文原文出自德国骨髓库（DKMS）网页：
http://www.dkms.de/globale-seite ... .html#irfaq_5_b0aee
以下一切信息以德文原文为准，本文校译者不对翻译正确性负任何法律责任，特此声明。
1．谁可以捐献？
原则上所有年纪在18到55岁之间, 身体健康的人都可以捐献。当然为了保护您和病人，以下将谈到一些例外情况。
13． 谁支付捐献干细胞的费用？
在提取干细胞过程当中，捐献者做必要检查、护理和住院费用由病人的医疗保险公司承担。保险公司也将支付捐献者的误工费用，路费以及其它非医疗性费用。DKMS负责所有的组织工作，捐献者不需要自己安排。DKMS也负责开具发票，并为捐献者提供咨询帮助。
14．如果我在医生那里为DKMS采样的话，需要支付10欧元的门诊费用吗？
根据德国医生协会的规定，当在门诊医生处做DKMS的采样时，无需出示医疗保险卡，因此也无需缴纳门诊费用。如果您的门诊医生对此有异议的话，您可以请他通过电话（0221 94 05 82 0）或Email （post@dkms.de）与DKMS取得联系。
31．捐献者可以选择提取干细胞的方式吗？
个人的愿望是会被考虑的。 但是根据个别情况以及出于医学的考虑，有可能某个采样方式会被优先或排除。原则上捐献者应该对两种捐献方式都做好准备。
35． 抽取干细胞有什么危险？
对于采用边缘干细胞提取法，捐献者无需采用全身麻醉，也不需要住院。这种方式从1988年起开始被采用，DKMS从1996年开始采用。在对捐献者使用粒细胞集落刺激因子(G-CSF)的过程中， 未发现长期副作用现象。在超过10年以上的临床经验里没有观察到后遗症。
36．提取骨髓有什么危险？
因为在提取骨髓的过程中，如果不采用麻醉可能会引起疼痛，所以需要使用全身麻醉。医学上，由使用全身麻醉所引起的有生命危险的并发症的几率小于五万分之一。在提取骨髓后，全麻的副作用可能会导致轻微的疼痛或者呕吐症状。 此外，像其它任何手术后一样，伤口可能有感染症状。
38．边缘提取干细胞
另一种抽取方式是边缘干细胞提取方式，目前大概有80%的捐献者采用这种方式。根据这种方式，捐献者会被注射一种助长剂（类似荷尔蒙的物质），大约五天。 这种物质被称作粒细胞集落刺激因子（G-CSF ）, 身体在有炎症的情况下都会生成该物质，最近几年来这种物质也可以在实验室里面被复制。这种物质的作用是能使一般情况只存在于骨髓中的干细胞进入血液。
经过这种处理以后，干细胞可以通过一种特殊方式（Apherese）被提取。就像捐献血小板一样。血液由一只手臂静脉血管流出，经过一个细胞分离器以后，通过第二个手臂静脉流回到身体。在这个仪器里面，干细胞会通过离心器与其他血液成分分开，从而被收集起来。这个过程最多进行两天。捐献者不需要在医院住院，可以在旅馆过夜。
41．提取骨髓干细胞
所需的干细胞会在全身麻醉的情况下，通过针管穿刺从捐献者背后的髋骨里提取出来。一般情况会产生两个或者几个小的切口，这些切口会很快复原。提取过程需要60分钟。大约1升的骨髓-血混合液会被
提取。这些大约占骨髓总体积的5% 。健康的身体大概只需要两个星期就能恢复。捐献者一般情况会提前一天住进医院，进行观察，第三天离开医院。
42．骨髓与脊髓有关系吗？
没有，这里是一个很广泛的误会。尽管他们是两个相似的词，但是他们之间没有关系。脊髓完全不会被碰到。这样也就不会有瘫痪的危险。
43．有哪些提取干细胞的方式？
这些能够拯救人们生命的干细胞主要储存在髋骨里面。有两种方式可以提取这些干细胞：边缘干细胞提取，大约80%的情况都是这种情况， 以及从髋骨里提取骨髓。
作者: 蓝水晶    时间: 3.2.2008 12:37
不用那么麻烦,棉棒到了,你和我们一样寄棉棒回去就可以了,这样大家时间都好解决,邮费也是免的.
作者: 蓝水晶    时间: 3.2.2008 12:39
我今天再给他们发个邮件吧,因为没有app的号码填写的地方,等确定配对成功,才需要捐血啊什么的.
作者: 蓝水晶    时间: 3.2.2008 12:53
不用了,现在粘折唾液就好了,我从热线上看来的,确定合适以后才需要捐血的.
作者: 蓝水晶    时间: 3.2.2008 13:16
是啊,以前我查过,萨尔的医院在homburg,后来出事了就没办法弄这些了.现在有时间弄了.
作者: 唐糖和密蜜    时间: 3.2.2008 13:26
现在只要唾液就好了吗？不是要上颚皮组织吗？
作者: 蓝水晶    时间: 3.2.2008 13:34
不是的,用棉帮沾在嘴角就可以了,寄来的棉棒上面会有说明的,是利用唾液的.
作者: 蓝水晶    时间: 7.2.2008 22:58
今天拿到东西,寄的速度挺快的,我还没研究
作者: 蓝水晶    时间: 20.2.2008 07:50
昨天我和bf的已经寄出去了
作者: Cynthia-autumn    时间: 20.2.2008 11:04
mm和bf最近怎么样了？都安顿好了吗？
作者: 蓝水晶    时间: 20.2.2008 20:03
他好多了,新家具周五送到,下周一他妈妈就飞过来了.
作者: Cynthia-autumn    时间: 20.2.2008 21:24
恩，说实话挺佩服mm的。这么多事都熬过来了。好样的！！！！！！！好好保重哦，有什么事来这里发帖，大家一定挺你
作者: 偶然    时间: 4.3.2008 17:11
作者: 蓝水晶    时间: 20.9.2008 11:50
不知道她现在怎么样了？
作者: baerchen2004    时间: 20.9.2008 12:15
是啊，好久没有消息了。
作者: COLAR    时间: 20.9.2008 12:40
http://forum.kaiyuan.de/redirect.php?tid=257920&goto=lastpost

搜索了下，这个应该是最近的情况了！ ：）

关注的朋友可以看一下。
作者: 蓝水晶    时间: 20.9.2008 17:09
谢谢！！！！！！！！
作者: baerchen2004    时间: 20.9.2008 17:30
她到底得的是哪一种白血病，慢粒吗?



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