| 德国柏林23岁的年轻母亲Selina Hrubesch为她的孩子已经苦苦斗争了近5个星期。一岁的儿子罹患脊髓性肌肉萎缩，急需一款药来救自己的孩子。然而今日灾难性的消息传来：医疗保险并不能为他的儿子支付报销…… 一岁孩童罹患脊髓性肌肉萎缩 据今日德媒报道，来自德国柏林的一名一岁孩童Kian Levi（21个月）在他出生后不久便被诊断出患有1型脊髓性肌肉萎缩症，这种病是在这类病型中最为严重的。由于细胞不产生蛋白质，孩子的肌肉变得越来越虚弱，做起来也就只能几秒钟，便只能躺下。  图源：Bild 这位年轻的母亲说到，当知道自己的孩子得了这个病之后，全家都是崩溃的，她为孩子的病整整哭了6天。然而她爱自己的孩子，从第6个月大开始，便积极寻求治疗。孩子一直在服用一款叫Spinraza的药物，但是这款药物治标不治本，只能做到延缓病情的发展，而孩子的预期寿命依然不能确定。 一款救命药燃起希望 针对肌肉萎缩症状，其实世界上有这么一款药物是可以根治的。它是美国制药公司研发出的叫Zolgensma。通过注射这款药物，孩子可以继续活下去。 然而这款药物也是让绝大多数家庭望而却步的，因为作为世界上最为昂贵的药，价格高达两百万欧元（约合人民币1600万人民币）！  图源：Bild 律师约翰内斯·凯泽（Johannes Kaiser）表示，这款药物的作用毫无疑问，在德国使用Zolgensma进行治疗，在医学上也无疑会带来良好的效果。 德国医保公司拒绝支付 然而希望却仅仅在几天后便被打碎。德国医保公司告知，他们是不会对此进行支付报销。原因是德国和美国不同，这款药物尚没有在德国获得批准。因此她的保险公司BKK Verkehrsbau联盟拒绝承担这款最昂贵的药。 时间不等人。年轻母亲表示，自己的孩子在明年3月份就要两岁了，他必须要在两岁前注射接种这个药。  图源：Bild 而保险公司的回应看起来有点无情，他们表示，在目前的治疗下，在可预见的将来，这个被保险人没有预后，生存或威胁生命的迹象，这也与成本无关。因为孩子Kian Levi对目前的治疗反应依旧良好。即便使用Zolgensma这个药，谁也不清楚它对病情是否真的有帮助，这些都只是制造商的承诺而已。 “冰桶挑战”发起人逝世 关于肌肉萎缩症，想必大家在5年前都曾被“冰桶挑战”而熟悉。而就在近日，当年掀起世界热潮的“冰桶挑战”发起人弗雷茨（Pete Frates）在家人的陪伴下逝世，终年34岁。  图源：BBC 弗雷茨曾作为一名棒球远动员，后来诊断出患有“渐冻症”。为了让更多的人关注这一类群体，他发起“冰桶挑战”活动，为此病研究募集到了至少2.2亿美元（约合人民币15.4亿元）。对于他的离世，人们表达了对他的悼念以及感谢他为此做的努力以及贡献。 对此，你们有什么看法，欢迎在下方留言、评论。 文章来源： “Nur die 2-Millionen-Spritze kann meinen Sohn retten”，Bild，am 12.12.2019 “KrankenkassezahltZwei-Millionen-Spritze nicht”，Welt，am 12.12.2019 |
